儿时患重度脑性麻痹生活难自理 医:施打肉毒杆菌助复健
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(优活健康网记者/王韵雅报导)近日,彰基医学中心复健医学部举办“脑性麻痹儿童关怀团体”活动,对象包含脑性麻痹儿童及家长,活动中进行脑性麻痹照护医疗讲座,包括脑性麻痹的基本医学知识、如何诊断、如何治疗等。另外也邀请2位大学的病友,分享成长的心路历程。医师表示,脑性麻痹小朋友需要更多的关怀,成长也会更辛苦,家长也要付出更多的心力来照顾这些小朋友。
彰基复健医学部主任廖淑芬表示,“脑性麻痹”是指儿童在脑部未成熟以前发生的病变,而导致一些动作及姿势控制困难的疾病。基本上脑性麻痹的脑部病变是固定的,但临床症状会随时间改变,譬如不接受复健治疗或穿戴辅具,可能会造成关节变形、萎缩、甚至疼痛,影响小朋友日常生活或学习。
另外,脑性麻痹儿童除了肢体动作的发展迟缓外,常会伴随其他异常,像是认知或听力、视觉、甚至语言障碍的问题,所以脑性麻痹的照护其实是需要一个多团队的照护,所以在学龄前早期疗育的介入,就特别的重要。
廖淑芬补充,脑性麻痹依照张力的不同,可分为以下几种:
● 痉挛型
● 协调统合不良型
● 低张力型
其中以痉挛型的比例最高,会因为肌肉张力过高而造成关节变形,所以现在对于肉毒杆菌的注射,对于这一群脑性麻痹小朋友,可以提供非常好的张力控制。再加上配合复健及辅具,小朋友在整个动作的发展上,会进步得更加地快速。
廖淑芬指出,彰基复健医学部专长于“肉毒杆菌”的注射,而且从2018年之后,健保有放宽肉毒杆菌的注射,目前已从12岁延伸到18岁以后,只要经过1次申请,就可持续接受肉毒杆菌的注射,肉毒杆菌对于脑性麻痹小朋友张力控制,是非常好的选择。除了肉毒杆菌的注射外,还必需伴随物理治疗、语言治疗、职能治疗等等,再加上辅具等配合才能有成久的疗效。
彰基复健医学部语言治疗师卓嘉仪表示,语言治疗主要的服务对象是以小孩为主,服务范围包括常见的语言发展迟缓、自闭症或脑性麻痹的小孩;而这些小孩常见的状况为以下几种,建议家长挂复健医学或有儿童发展的医师门诊,后续进行评估及相关治疗:
● 语言发展迟缓,可能2岁了还不会讲话
● 词汇量比较少、句子比较短
● 3、4岁幼儿出现臭乳呆(发音不清楚的状况)
至于如何诊断出小孩有脑性麻痹呢?彰基儿童医院儿童发展中心主任暨儿童神经科主治医师张通铭表示,构成脑性麻痹的诊断有4大要素:
● 发展中的大脑
● 受到外来因素,造成损伤
● 主要造成运动障碍
● 病程非进行性
所以,这些脑性麻痹发生于儿童,非遗传或代谢因素所致,常见的是早产、外伤及感染等;主要影响运动神经,而且他们的病程相对稳定;若进展或恶化,要想到其它诊断。治疗脑性麻痹需跨科团队服务,包括“儿童发展中心”主要是进行发展迟缓的鉴定、“儿童神经科”主要是治疗、照顾脑神经相关疾患,像癫痫等治疗、“复健医学部”统筹复健事宜。
最后,彰化基督教儿童医院院长陈家玉表示,脑性麻痹患者需要更多的关怀,成长也会更辛苦,家长也要付出更多的心力来照顾这些小朋友。这次“脑性麻痹儿童关怀团体”活动,邀请专家来学术演讲,也有患者分享自身的心路历程,对大家是非常有帮助、有意义的。
21岁周同学,罹患重度脑性麻痹、基本上无法走路、手部也有一些问题,出生时就发现脑性麻痹症状,9个月大时开始在彰基复健,目前一个人在台北生活并在系办打工,也担任一位视觉障碍学长的视协员。周同学自幼稚园到大学期间,甚至国小期间开刀后,皆因顾及课业、生活繁忙及时间无法搭配等因素,复健治疗总是断断续续的,目前仍处于停摆状态。
21岁陈同学是另一案例,因为早产导致先天性脑性麻痹,造成四肢行动不便。陈同学小时候,家人总告诉她:“身障不是限制、我们和别人没有不一样!”因此,造就了她乐观的个性。成长的路上有家人的鼓励与支持,让她能够认真、勇敢地去追求自己想要的目标与生活,而非一味地接收他人被动的协助。张通铭指出,彰基完善治疗脑性麻痹的孩子,可以在各个领域继续发光发热。
(文提供/优活健康网编辑部)