T1糖友甜蜜的冒险 勇敢与糖同行
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(优活健康网记者彭雅筠/综合报导)台剧《我们与恶的距离》引发社会共鸣,其中包括思觉失调症病患所受到的社会排斥,以及家属承受的心理压力,以及家人间的温暖陪伴,不仅贴近民众感受,亦发人省思。不仅是身心障碍者受到歧视,现实社会中许多慢性病患者如糖尿病友也面对到同样的心理与外在处境。
因为血糖的问题,糖友们需要不定时补充甜食,也得常常监控血糖;或者必须施打胰岛素,却因大众对于此疾病的陌生而常被误认成在课堂上偷吃糖甚至施打毒品,导致糖友担心他人异样的眼光,而独自躲在厕所施打胰岛素,生活上都造成一些不便。而家长在面对孩子确诊后,最常出现的态度是愧疚感,认为自己对不起孩子,没能给他天生健康的身体。而有这种想法的父母,很容易将此事的责任承揽在自己肩上,去背负一切,某种程度上让孩子失去与自己身体和疾病相处的机会。由于身旁同学、同事的不理解,甚或糖友或家人本身的心态无法调整,往往造成糖友们与周遭人士的隔阂。
根据国民健康署统计,台湾目前糖尿病人数约200多万,其中九成以上为国人熟知的第2型糖尿病(非胰岛素依赖型糖尿病),仅约百分之一至二为第1型糖尿病(T1DM,胰岛素依赖型糖尿病),人数约1.5万至2万人左右。普遍来说,T1糖友的发病年龄在15岁以下,而在许多病例中发现,最高的发病年龄区间在国小时期。也因为T1糖友人数较少,罹病年龄又低,因此造成T1糖友与家属庞大的心理负担。
有“糖尿病之父”之称的林瑞祥教授指出,第1型糖尿病在亚洲并不多见,台湾的数量更少,因此得病的患者往往觉得自己是罕病患者,家属也不知道该如何照顾。林瑞祥教授说,其实糖尿病友最重要的就是血糖管控,“只要让血糖降下来就好”,尽管第1型糖尿病在台湾是较少见的一群人,但只要心态正确,严格要求自己做好血糖管控,虽然是一条漫长的道路,大部分生活仍可跟一般人无异,且随著医疗技术越来越进步,T1糖友还是非常有希望的。
林瑞祥教授认为:第1型糖尿病的发病很早,糖友们应该要勇敢公开自己的病情状况让周遭同学、朋友与师长们知道。他说,很多T1糖友往往很在意别人的眼光,担心自己是异类,甚至会偷偷去厕所打胰岛素。其实只要跟身旁的人公开,让大家了解状况,反而大家都会很乐意帮忙,甚至愿意当“守护天使”,照顾守护T1糖友们的健康。林瑞祥教授也鼓励T1糖友们一定要“好好照顾自己”,因为随著医疗的进步,不久的将来一定会有理想的机器可以帮助T1糖友们的健康,所以目前一定要做好饮食管控与血糖监测,并且保持乐观的心态,未来一定是有盼望的。
“心态是由祸转福的转捩点!”糖友跟家人的心态调适是最重要的,重点是他们并不孤单,除了有亲友的支持外,亦有如康泰基金会等社会团体资源可以利用。只要勇敢面对,一路上都会有非常多的爱与希望相随!
(文提供/优活健康网编辑部)