半身甩皮受尽白眼 90后银屑病男突破美丑界限成摄影师
- 登载于 中国万象
俗称“牛皮癣”的银屑病,是一个不具传染性、因患者基因特殊而出现的自身免疫系统疾病,患者的皮肤角质层会变厚,出现红疹斑块。“从医生口中得知这个病无法根治,一辈子要服药、涂药膏去护理,很迷失,不知道自己应该怎样做。其实摄影帮了我很多,因为我可以用其他方法表达自己内心的想法和感受。”29岁的吴梓轩(Alex)成长过程历尽迷惘跌宕,凭着摄影兴趣和心态转变,他学会与顽疾共存。
20年前,当年只有9岁的Alex膝盖附近出现病征,起初一度以为是湿疹,经诊治后确诊为银屑病。直至Alex中一到英国读书时,症状已蔓延至头皮及四肢,受影响的皮肤更会渗出血水,试过不同的治疗,但统统起不了大作用。Alex直言,银屑病当年不算常见,加上身处外地,同学对此病的了解可谓少之又少,欺凌情况屡见不鲜。Alex说:“同学们会用歧异的目光看待我,觉得我全身脱皮很奇怪,甚至会拿起我的枕头拍打,皮屑像雪花一般落下,用来吓走其他同学。”
幸得一位一同到英国读书的朋友一直鼓励,Alex慢慢走出被欺凌的阴霾。“他叫我别那么介意别人的目光,做回自己、做自己喜欢做的事就可以了。我很喜欢音乐和摄影,令我能够将日常遇到的挫折和困难,以艺术去抒发出来。”Alex说,17、18岁左右已经开始改变自己的心态,正面地面对银屑病,“我皮肤的状况我改变不了,我只可以接受、学懂怎样跟它相处和生活。我明白到看一个人并非只看外表,更要看他的内在,所以当时开始便没那么介怀别人的目光。”
自中四起迷上摄影十多年,摄影已变成Alex的副业,他有时会接婚礼和商业摄影工作。不过,在这追求普世美感标准的行业中,Alex又有否因为皮肤症状而受质疑呢?“很高兴很多新人也不会因为我皮肤的问题,质疑我的摄影能力。当然也有人会问我的皮肤是怎么回事、为何会这么红、是否湿疹、是否敏感等等,纯粹从一个担心的角度去问我。”
两年前,Alex一度患上银屑病关节炎,除了每天有晨僵,就连走路也会一拐一拐的,婚摄工作也要暂停,“本来接了几份朋友介绍的婚礼摄影工作,结果全都要推却,因为当时我的关节无法承受一整天背着沉重的器材四处跑。”不过因为他十分正面,加上接受生物制剂治疗,病情有明显改善,银屑病关节炎已经消退,皮肤则只剩下手脚可看到明显症状。
数月前,Alex加入香港银屑病友会,认识到主席黎庆坤(Gary)等同路人,一见如故。Gary说:“我觉得Alex是一个很积极面对自己的人,他在比较年纪小的时候便发病,经历过很多迷茫,例如青春期有很多事要做也做不了,其实颇辛苦。不过年轻当然要积极一点,因为他们还有漫长的人生,始终要面对。”他期望Alex能帮病友会一把,多分享他的经历,例如怎样克服困难等等,勉励其他年轻患者。认识到不同病友后,Alex明白到自己从不孤单,他劝勉其他病友不要介意别人的目光,“你怎样看自己才是最重要。生命很短暂,尽量去珍惜、开心地活下去是非常重要。”