患干癣20年走路如企鹅眨眼都痛　看诊3步骤可望清零日

由于体质对药物反应敏感，蔡先生的治疗过程曲折难熬，传统治疗局限使得蔡先生病况反覆，而后更并发干癣性关节炎。每当发作时，除了关节肿痛，四肢关节处更结起厚厚皮肤，一弯曲就撕裂流血，或站或坐都如同酷刑，走路只能左右摇摆如“企鹅”行走，到最后连眨眼都痛。

“曾经遍寻中西医、秘方都没有缓解，最困扰的是外用药膏（焦油）会臭又有颜色，黑黑绿绿的，很容易带来异样眼光，在社会上很难混下去。”蔡先生说，因为传统药物的治疗橘线，让他仅透过短时间回诊被动接受治疗选择，心态日趋绝望，对于治疗也感到消极，直到今年中尝试长效型生物制剂后，病灶有明显改善，才重新建立“与干癣和平共存”的正确观念。

台大医院皮肤科主任蔡呈芳表示，干癣是一种慢性皮肤发炎病变，因免疫系统异常，导致表皮加速生长以及分化不良，进而产生红斑和脱屑等情况。多数中重度干癣患者，病程超过10年，难以根治，但透过妥善治疗可获得长期稳定控制。

干癣患者不仅全身皮肤各处会出现病灶，长期全身发炎也会损害其他身体器官，对生活品质造成极大影响，也常合并其他共病，如干癣性关节炎、虹彩炎、糖尿病、高血压，肾脏病、代谢症候群与心血管疾病等，需要及早积极全面治疗、也减少共病威胁。据统计，台湾约有十多万病友，中重度病患约占2成，年龄集中20至40岁正值求学、工作的青壮年。

台大医院皮肤部主治医师朱家瑜指出，疫情影响慢性病患回诊与追踪，也造成部分患者病情恶化。以乾癣为例，临床看到不少中重度患者复发恶化，近期才匆匆回诊。

不少患者不知道干癣已能妥善控制，甚至有机会让病灶“清零”，台北长庚医院医师黄毓惠说，关键在于要主动表达对治疗的期待，与医师共同设定每次疗程目标，主动了解多元治疗方式，不要妥协于现况，要主动表达对治疗的期待，讲出疑虑，与医师共同设定每次疗程目标，主动了解多元治疗方式，积极参与医疗决策讨论。

黄毓惠医师表示，目前干癣医病沟通多半会遇到2大困境，“看诊时间短，医师无法充分回答患者疑问”、“患者不知问什么、怎么说”，建议患者就医前可掌握“看完整、问明白、听建议”看诊3步骤：

1. 看完整：看诊前，搜集疾病相关资料，完整阅读4种医病共享决策辅助工具与治疗资讯。

2. 问明白：看诊前，先写下想问的问题，抓住重点，清楚描述，不因紧张或因焦虑影响沟通。

3. 听建议：看诊时，聆听医师建议与说明，了解各种治疗优缺点，一起商讨最合适治疗。

台湾皮肤科医学会也携手台湾干癣协会，针对干癣推出4种医病共享决策工具，包含：生物制剂说明卫教单张、治疗卫教工具书与2支卫教影片，帮助干癣患者成为智慧病人，主动了解治疗目标与多元治疗方式，与医师共同讨论最适合的治疗方案，有机会达到病灶“清零”的最佳治疗目标。

（文提供／优活健康网编辑部）