天生缺陷 小手精制蛋糕

“羊膜带症候群发病机率约1/1,200至1/15,000,我就是其中一个幸运儿。”人人天生有一双手,Haylie因患先天罕见疾病,左手小巧如婴儿手,手指缺陷不足一截。曾自卑,曾迷失,后寻回。不靠完整双手,用心达成梦想。小巧手精心制蛋糕,数月前开网店售卖。

羊膜带症候群英文简称ABS,是种罕见病变。怀孕时的羊水由两层膜盛载,内层称为羊膜。若羊膜破裂会剩下纤维组织,形成叫羊膜带的条状物。“婴儿四肢或身体部位被羊膜带缠住,会影响到血液循环,有机会坏死或发育不全。”千分万分之一机率,发生在Haylie左手上。

小手必然会有不便,她亦早已习惯。“生活上的影响不大,因为一出世就如此。习惯用些适合自己的方式完成一件事,过程可能需要多点时间和要练习。例如做蛋糕时,一只手很难将忌廉倒入唧袋,会将唧袋放在长筒内(作支撑),就可轻松倒入忌廉。”

虽然成长路上从没受言语伤害或歧视,但亦难免自卑。“从来没人说过这些,都是自己怎看自己。打从中学开始,我没放双手出来让同学看到,会穿长袖衣服遮住,体育堂很热都照穿。可能同学已经知道,但是我想保护自己,故继续不让人看到。”

Haylie因怕露出双手,很少参加课外活动,多数时间留在家中。“我很爱吃,会上网找食谱和学烹饪。家人都很支持,买了焗炉给我。我就不停在家钻研,大部份中学阶段是烘焙伴我度过。”

青春总会有段叛逆岁月,Haylie亦不例外。“中学尾段认识了些喜欢到处玩的朋友,他们都带我一起玩。我不回家又不上学,那时未够18岁,过了48小时后,家人找不到我,很担心就报警,之后要守宵禁和见社工感化主任。他们的出现和陪伴对我影响很深,所以决定修读社工。”

社工课程成为人生的转捩点,“很大突破,行前很大一步。当时有课个人成长,要我们想年度目标,课堂完结前在同学面前分享。我觉得这是个好机会做些深层次分享,不可以再收起自己。”她拍了段短片,展示自己小手如何完成常人用双手做的事。“自此之后自己放松很多,大家都已知道,再没必要收起自己。”

后来,Haylie敢于走向人群,并成为了社工,惟仍难忘儿时梦想。“小时候曾想过当甜品师,但觉得身体的限制未必做到,就放弃没再想。最近再次接触烘焙,想进一步突破自己就开网店,希望透过网店与人分享烘焙成果。”

虽然做蛋糕需比常人用更多时间,但她认为过程很有治疗作用。“因为专心做一件事,做完看到食客开心,自己都有满足和成功感。”由蛋糕制作到网店管理,Haylie亲力亲为。她亦感谢家人一直在旁协助,不计辛苦送蛋糕和买材料等。

经过高低起伏,Haylie终于突破自我、实现梦想,妈妈感受最深。"她出世时,我充满着内疚和亏欠感,不停地哭。她曾在反叛时期说,妈妈你还只手给我。我哭得很厉害、内心很痛苦,如果我只手切给她,可还给她,我都会切。她因此而反叛,我一定原谅她、不会放弃她,家门永远为她而开。可能这样感动到她,所以她回来我身边。"

Haylie放下心结同时,妈妈亦放下多年的郁结。"自出生起就觉得她有很多事都做不到,到现在原来她很多事都做到,而且做得比我更好。她可以照顾到自己,找到梦想并用心做,我亦都放下了。"

常听说要靠自己双手打天下,其实用心才是成功要素。制作蛋糕如是,维系关系亦然。