俞利文:建立一个更加协调、公平及以患者为中心的医疗体系 为脑性麻痹儿童援助进提供更全面的支持
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(古晋29日讯)古晋市国会议员俞利文强调,我国必须超越现有零散的援助模式,针对脑性麻痹儿童援助进行结构性改革,以确保每个脑性麻痹儿童都能获得及时、协调和终身的多学科照护。
俞利文今日在国会针对卫生部长答复其提问后发表文告指出,我国首先应建立国家脑性麻痹登记系统,虽然卫生部记录了过去十年接受早期干预的1076宗登记病例,但我国目前仍缺乏一个全面性的国家脑性麻痹登记系统,以掌握真实患病率以及患者长期发展与康复成果。
他补充,建立这样的登记系统,将成为以循证决策的基石,包括提供马来西亚脑性麻痹患病率及地理分布的准确数据;识别疾病趋势及可改善的风险因素;加强早期诊断与早期干预;预测未来康复、教育及社会照护需求;支持临床研究与政策规划;以及确保医疗资源根据患者的实际需求进行有效配置,而不是依赖估算数据。
其次,政府应检讨1969年雇员社会保障法令第4条文,及1998年私人医疗保健设施与服务法令第586条文,以建立真正的“一体化医疗网络”(One Healthcare Network)用于康复服务。
他说,脑性麻痹儿童往往需要长期、多专业的康复照护,包括康复医学专科医生、物理治疗师、职业治疗师、语言治疗师、骨科专家、心理专业人员以及营养师等。儿童阶段接受早期及持续性的康复训练,可以显著改善他们的行动能力、沟通能力、独立生活能力及整体生活质量。
然而,目前公共康复服务仍面对长期等待时间、专业康复人员不足、先进康复设施有限,以及全国不同地区服务资源分布不均等问题。
与此同时,我国目前也拥有由社险机构运营、具备国际认可水平的复健设施,包括先康复科技、多学科专业团队及现代化康复计划。这些资源不应被局限于不同行政体系之中,而应更有效地服务有需要的患者。
对此,政府应检讨1969年雇员社会保障法令第4条文,即规范社险机构属下复建服务的法律框架,同时结合1998年私人医疗保健设施与服务法令第586条文,以推动卫生部、社险复建中心以及认可私人复建中心之间更紧密合作。如此一来,就能建立真正的“一体化医疗网络”,让康复服务根据患者的临床需要提供,而不是受到机构界限限制。
他指出,这种模式也符合卫生部目前通过外包部分医疗服务给私人医院,以减少等待时间及提升专科医疗可及性的做法。同样的原则也应延伸至复建领域,让符合条件的脑性麻痹儿童在公共设施面对容量限制时,可以转介至社险复建中心或认可复建中心接受适当治疗。
他还说,脑性麻痹儿童应拥有充分发挥潜能的机会。尤其通过落实这些改革建议,我国可以建立一个更加协调、公平及以患者为中心的医疗体系,不仅为这些儿童提供更全面的支持,也能减轻长期陪伴他们成长的家庭与照护者所面对的压力。