罹患脊髓性肌萎缩症 余佳萱急筹15万购药续命

作为慈善机构的CCPE扶贫基金会，在了解了佳萱的病情及家境情况下，决定伸出援手，期望在短期内，为佳萱小妹妹筹得15万令吉，作为她日后的购药费用，以有效控制其病情。

余佳萱小妹妹与父母居住在古晋石角，是家里的独女，更是父母亲的掌上明珠。佳萱44岁的父亲余根财，是名早市小贩，售卖皮革类包包，而39岁的母亲温燕缘，则是名家庭主妇。

根据其母透温燕缘披露，佳萱在婴儿5个月大时，就已被发现其脚部“不太爱动”，直到1岁6个月大时，进行了体检及验血，之后被诊断患上“脊髓性肌萎缩症第二期”。

为了医治爱女的疾病，当时，他俩曾带佳萱赴西马求医，甚至准备争取“试药”的机会，为佳萱争取一线希望，但最终机会落空。

当时，此病症被定性为“无药可医”，所以面对此病症，其父母除了心乱，根本也毫无头绪，不知道要去哪里求医，只能一边逗留在西马谋生，一边寻医长达1年多。

直到2023年，偶然听闻马来西亚卫生部已从美国引进一种注射药物，专用于控制“脊髓性肌萎缩症”病情，但药物极为昂贵。所幸，当时在其他病患家属的推荐下，获得西马一慈善基金会协助发动筹款，并且成功筹得为期3年的医药费用。

因此，佳萱小妹妹于2023年7月开始，接受注射该药物，这也使佳萱成为罹患“脊髓性肌萎缩症”而使用该注射药物的第一人。惟相关基金会资助给佳萱的医药费，已在今年5月结束。

鉴于注射该药物的费用非常昂贵，而且还必须每四个月飞往吉隆坡，在一私人医院接受注射，单单机票、住宿，对他们而言，负担非常沉重。

之后，有人建议佳萱的父母，改用“口服药物”来控制佳萱的病情。

因此，经过砂中央医院相关医生的确认与推荐，从今年9月份开始，佳萱小妹妹开始改用“口服药物”，唯该口服药物必须从印度进口，而且每个月单单购买该药物就需马币3000多令吉，未包含佳萱每个月的特制奶粉、物理治疗、上网课等费用，而这笔庞大的购药费用，并非普通家庭所能承担。

据母亲温燕缘告知，目前佳萱的上半身可以自由活动，而且口服药物后，体质也更健壮且四肢更有力，与普通人无异。

由于佳萱小妹妹已到了读书年龄，所以目前她是在家里以一对一的方式上网课，而且每周需要接受一次专业物理治疗，以及每周游泳一次，平常时间则是母亲陪同她运动，以帮助恢复、维持及提升身体四肢功能。

活泼开朗的佳萱小妹妹受访时说，游泳项目是她的最喜爱。

面对每个月高昂的购药费用，佳萱小妹妹的父母正愁着每个月的医药费从那里来？逼于无奈，寻求CCEP扶贫基金领协助，发动筹募医药费，让佳萱得以继续就医，同时让病情受到控制。

与此同时，CCEP扶贫基金会首席执行长余宝枟指出，患上SMA这种病症，可以说目前是还没有特效治疗的疾病，病患只能长期依靠药物来延缓病情加重，奈何这种药物非常昂贵，不是普通人可以承担得起。

她表示，了解身为父母者，眼看孩子的病情日渐严重，而自己又没有能力购买药物来医治自己的孩子，内心的焦虑、担懮和心痛，这种心情真的非笔墨所能形容，有谁不想让自己的孩子可以健康快乐长大。

“余佳萱小妹妹也希望自己可以健康，继续开心学习。”

她说，佳萱小妹妹的父亲，是名小贩，在目前的形势下，赚钱也不容易，供一家人三餐温饱就已经很不错了，而马币15万令吉医药费，对于他们一家来说，根本就是天文数字。

因此，余佳萱小妹妹迫切需要热心人士的捐助，让她的病情得到有效改善。

欲捐款的善心人士，可直接汇款至以下账户：

Bank A/C CCEP FOUNDATION：RHB 26219300009342。
须注明病人名字：Yu Jia Xuan。
转账后，请将捐款单据WhatsApp 至：https://wa.me/+60102798849。
索取扣税收据请填写资料：https://forms.gle/jtBWVNUgxxWZJgzp6。

电子收据将于7个工作日内发出，捐款人资料仅可在7个工作日内更改，逾期一概不受理（此为 2026年1月1日起政府实行e-Invoice 的规定）。

询问电话010-2798849，或03-79559999，网站：ccep.org.my。